Chi siamo

 

A.I.Sp.A. (Associazione Italiana Spondiloartriti) è una Onlus che ha lo scopo di aiutare e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da spondiloartriti, mediante la pianificazione di iniziative socio sanitarie e legislative.
L’Associazione Italiana Spondiloartriti nasce a Bologna nel 1987 per volere di un gruppo di pazienti sofferenti di Spondilite Anchilosante ricoverati presso il reparto di Fisiatria del Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna (Reparto Di Fisiatria Del Prof. C. Menarini) che solidarizzarono con alcuni medici, accomunati dall’interesse sociosanitario e per la ricerca scientifica. In seguito al sensibile aumento dei soci, l’attività di volontariato di AISpA si è estesa a tutto il territorio italiano e ha ottenuto riconoscimenti anche a livello internazionale con l’ingresso nella federazione ASIF (Ankilosing Spondylitis International Federation) e con l’adesione a “Bone and Joint Decade 2000-2010” (decade per le malattie dello scheletro e delle articolazioni, patrocinata da OMS, ONU e Vaticano, inaugurata nel gennaio 2000 da una rete di associazioni di medici, gruppi di pazienti e di governi, uniti dall’obiettivo comune di incrementare le conoscenze nel campo dei disturbi muscolo-scheletrici). Oggi l’AISpA gode anche dell’appoggio amichevole della Nazionale Italiana Cantanti.

AISpA è una ONLUS

Le associazioni ONLUS sono “organizzazioni non lucrative di utilità sociale”. L’elenco completo delle attività istituzionali che devono svolgere le associazioni ONLUS è contenuto nell’art. 10 del D.Lgs. 460/97. L’Associazione Italiana Spondiloartriti è iscritta al registro con la sigla AISpA onlus ed ha come obiettivo lo studio e la ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie rientranti nel raggruppamento delle “Spondiloartriti Sieronegative” comprendenti la capostipite Spondiloartrite Anchilosante, l’Artrite Psoriasica, la Sindrome di Reiter, le Artriti Reattive, le Enteroartriti (artriti associate alla Colite ulcerosa od al morbo di Crohn) e la Oligoartrite giovanile di tipo 2.

Consiglio Direttivo

Presidente

Giuseppe Salvatore Oranges

Vice Presidente e Tesoriere

Gino Ferioli

Segretaria di Presidenza

Antonella Ferri

Segretario

Gabriele Poggioli

Relazioni esterne

Nadia Dal Monte

Responsabile area Toscana, Umbria e Liguria

Daniela Margheri

Responsabile web

Simone Negrini

Medico Nutrizionista Referente AISpA per gli aspetti nutrizionali legati alle malattie reumatiche

Dott.ssa Anna Simona Sasdelli
Specialista in Scienze dell’Alimentazione

Statuto

Attività

Strategie di prevenzione primaria e secondaria

Tra gli obiettivi principali della Associazione Italiana Spondiloartriti vi è quello di mettere in atto strategie di prevenzione primaria basata su interventi di informazione e di educazione sanitaria e favorire, allo stesso tempo, strategie di prevenzione secondaria attraverso l’organizzazione di programmi di screening, ai fini di una diagnosi precoce di tali patologie, con conseguente aumento della possibilità di successo nel trattamento delle stesse. La diagnosi precoce è, infatti, condizione indispensabile per contenere i danni che conducono all’invalidità.

Ricerche epidemiologiche

AISpA prevede anche attività di promozione e di sostegno di ricerche epidemiologiche, al fine di conoscere tipologie, dimensioni, andamento evolutivo e distribuzione territoriale delle spondiloartriti. Allo stato attuale si registra, infatti, una scarsità e una frammentarietà di dati epidemiologici su incidenza, prevalenza e storia naturale delle malattie, mentre la disponibilità di tali dati costituisce la premessa essenziale per poter affrontare i principali quesiti riguardanti le cause e le tendenze di fondo.

Promozione dell’attività fisica e riabilitativa

Inoltre, l’associazione si impegna per la promozione dell’attività fisica e dell’attività riabilitativa, rivolta ai pazienti che necessitano di un’accurata ricerca di nuovi assetti anatomici e funzionali per via della patologia invalidante. In relazione a tale categoria di pazienti è, infatti, necessario impostare e sviluppare programmi di intervento per la correzione, il potenziamento o la sostituzione di funzioni lese, e favorire in tal modo il massimo recupero personale, familiare e sociale.

Centri specializzati

Le informazioni presenti sul sito, facilmente e velocemente reperibili tramite idoneo motore di ricerca, saranno poi integrate mediante uno spazio dedicato ai link di istituzioni ed aziende che rappresentano un riferimento per gli argomenti trattati.

Lavoro

Sempre a beneficio dei pazienti, il sito ospiterà un registro lavoro e cioè una lista aggiornata periodicamente delle strutture disponibili ad assumere personale affetto da spondiloartriti, con indicazioni delle mansioni offerte e dei contatti da attivare. Ciò, naturalmente, in aggiunta a informazioni sulla tutela contro il “mobbing” nei luoghi di lavoro, argomento di particolare importanza per coloro che soffrono delle patologie in questione, le cui manifestazioni sono spesso tali da penalizzare in maniera pesante e repentina la vita lavorativa.

Divulgazione e Convegni

L’obbiettivo principale di AISpA è ampliare le conoscenze sulle spondiloartriti sieronegative attraverso un piano integrato di ricerca, prevenzione, cura, assistenza e informazione con il coinvolgimento di strutture politiche, amministrative e sanitarie. L’organizzazione di convegni medico-paziente diventa perciò essenziale per attuare una campagna informativa e di sensibilizzazione globale che coinvolga medici, reumatologi, fisiatri, fisioterapisti, pazienti affetti da spondiloartrite e familiari; per agevolare la partecipazione l’AISpA pianifica i viaggi per raggiungere le sedi dei convegni organizzati. Dal 2010 è fisso l’appuntamento annuale a San Marco Argentano (CS) che si tiene solitamente nel mese di giugno e ha visto fino ad oggi una grande partecipazione di persone e di idee.

Comunicazione

Mezzo “tradizionale” di divulgazione è la nostra rivista dal titolo “Sp.A. … ci sono anch’io” perché le SpondiloArtriti, come tutte le malattie, non riguardano solo i malati ma anche famigliari, amici e colleghi delle persone che ne soffrono, quindi al loro grido di … ci sono anch’io! La società ha il dovere di prestare la massima attenzione.
“Sp.A. … ci sono anch’io” è un periodico bimestrale (con una diffusione di 10.000 copie su tutto il territorio nazionale) che ha l’obbiettivo primario di fornire un’informazione aggiornata e capillare sulle novità diagnostiche e terapeutiche delle spondiloartriti sieronegative e di tutte le altre malattie reumatiche.
Ospita interventi e riflessioni di autorevoli personaggi della medicina e di operatori sanitari su argomenti di reumatologia, fisiatria, riabilitazione, medicina legale e del lavoro, con un occhio attento all’attualità e alle problematiche sociali e sanitarie, una guida per orientare i lettori sui servizi dei centri di benessere e cura e un organo di divulgazione delle iniziative dell’associazione.
Rappresenta un autorevole interlocutore per pazienti e famigliari, medici e aziende farmaco-biologiche, affinché le spondiloartriti sieronegative e le altre malattie reumatiche siano affrontate con approccio sinergico, multicanale e polispecialistico non tralasciando quindi soluzioni alternative alla medicina tradizionale (omeopatia, cure termali etc.).
Il periodico ha infine anche lo scopo importantissimo di coinvolgere un pubblico di lettori più ampio attraverso la trattazione di tematiche quali l’alimentazione e il benessere psico-fisico.

Al sito web si appoggia la pagina facebook AISpA, costantemente aggiornata dagli addetti alla comunicazione (collegata ad un profilo twitter) dove gli utenti (soci e non) potranno interagire direttamente con l’associazione, leggere novità e articoli tratti dal sito e dalla rivista.  La struttura del sito web invece è concepita in maniera tale da consentire di sviluppare un indirizzario e-mail molto ampio e ben mirato che potrà essere utilizzato per la divulgazione di attività di comunicazione e la banca dati generata dalla sezione “cartella clinica on line” verrà a formare un insieme di dati preziosi per ricerche e studi epidemiologici sull’argomento. Completano il quadro la raccolta di video dell’AISpA su youtube e il blog personale del presidente Giuseppe Oranges.

Nessun commento