Come nasce l'AISpA

L’Associazione Italiana Spondiloartriti nasce a Bologna nel 1987 per volere di un gruppo di pazienti sofferenti di spondiloartriti ricoverati presso il reparto di Fisiatria del Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna che solidarizzarono con alcuni medici, accomunati dall’interesse sociosanitario e per la ricerca scientifica.

AISpA oggi

In seguito al sensibile aumento dei soci, l’attività di volontariato di A.I.Sp.A. si è poi estesa a tutto il territorio italiano e ha ottenuto riconoscimenti anche a livello internazionale, con l’ingresso nella federazione ASIF (Ankilosing Spondylitis International Federation) e con l’adesione a “Bone and Joint Decade 2000-2010” - decade per le malattie dello scheletro e delle articolazioni, patrocinata da OMS, ONU e Vaticano, inaugurata nel gennaio 2000 da una rete di associazioni di medici, gruppi di pazienti e di governi, uniti dall’obiettivo comune di incrementare le conoscenze nel campo dei disturbi muscolo-scheletrici. Oggi l’A.I.Sp.A. gode anche dell’appoggio amichevole della Nazionale Italiana Cantanti.

Finalità

L’associazione porta avanti la propria missione di solidarietà mediante un piano integrato di ricerca, prevenzione, cura, assistenza, informazione, con anche il coinvolgimento delle strutture politiche, amministrative e sanitarie per una sensibilizzazione orchestrale nei confronti di tutte le problematiche che affliggono quotidianamente i malati.

L'associazione

Le associazioni ONLUS sono "organizzazioni non lucrative di utilità sociale". L'elenco completo delle attività istituzionali che devono svolgere le associazioni ONLUS è contenuto nell'art. 10 del D.Lgs. 460/97. L'Associazione Italiana Spondiloartriti è iscritta al registro con la sigla AISpA onlus ed ha come obiettivo lo studio e la ricerca scientifica per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da patologie rientranti nel raggruppamento delle "Spondiloartriti Sieronegative" comprendenti la capostipite Spondiloartrite Anchilosante, l'Artrite Psoriasica, la Sindrome di Reiter, le Artriti Reattive, le Enteroartriti (artriti associate alla Colite ulcerosa od al morbo di Crohn) e la Oligoartrite giovanile di tipo 2.

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COSA FACCIAMO

Strategie - prevenzione primaria e secondaria

Tra gli obiettivi principali della Associazione Italiana Spondiloartriti vi è quello di mettere in atto strategie di prevenzione primaria basata su interventi di informazione e di educazione sanitaria e favorire, allo stesso tempo, strategie di prevenzione secondaria attraverso l’organizzazione di programmi di screening, ai fini di una diagnosi precoce di tali patologie, con conseguente aumento della possibilità di successo nel trattamento delle stesse. La diagnosi precoce è, infatti, condizione indispensabile per contenere i danni che conducono all’invalidità.

Ricerche epidemiologiche

A.I.Sp.A. prevede anche attività di promozione e di sostegno di ricerche epidemiologiche, al fine di conoscere tipologie, dimensioni, andamento evolutivo e distribuzione territoriale delle spondiloartriti.Allo stato attuale si registra, infatti, una scarsità e una frammentarietà di dati epidemiologici su incidenza, prevalenza e storia naturale delle malattie, mentre la disponibilità di tali dati costituisce la premessa essenziale per poter affrontare i principali quesiti riguardanti le cause e le tendenze di fondo.

Promozione dell’attività fisica e riabilitativa

Inoltre, l’associazione si impegna per la promozione dell’attività fisica e dell’attività riabilitativa, rivolta ai pazienti che necessitano di un’accurata ricerca di nuovi assetti anatomici e funzionali per via della patologia invalidante. In relazione a tale categoria di pazienti è, infatti, necessario impostare e sviluppare programmi di intervento per la correzione, il potenziamento o la sostituzione di funzioni lese, e favorire in tal modo il massimo recupero personale, familiare e sociale.

Centri specializzati

Le informazioni presenti sul sito, facilmente e velocemente reperibili tramite idoneo motore di ricerca, saranno poi integrate mediante uno spazio dedicato ai link di istituzioni ed aziende che rappresentano un riferimento per gli argomenti trattati.

Lavoro

Sempre a beneficio dei pazienti, il sito ospiterà un registro lavoro e cioè una lista aggiornata periodicamente delle strutture disponibili ad assumere personale affetto da spondiloartriti, con indicazioni delle mansioni offerte e dei contatti da attivare. Ciò, naturalmente, in aggiunta a informazioni sulla tutela contro il “mobbing” nei luoghi di lavoro, argomento di particolare importanza per coloro che soffrono delle patologie in questione, le cui manifestazioni sono spesso tali da penalizzare in maniera pesante e repentina la vita lavorativa.

Banca dati

La struttura del sito è concepita in maniera tale da consentire di sviluppare un indirizzario e-mail molto ampio e ben mirato che potrà essere utilizzato per la divulgazione di attività di comunicazione e la banca dati generata dalla sezione “cartella clinica on line” verrà a formare un insieme di dati preziosi per ricerche e studi epidemiologici sull’argomento.