Esiti del 11°Meeting del Consiglio di ASIF – Ankilosing Spondylitis International Federation (di cui AISpA è membro) che si è tenuto a Sofia (Bulgaria) dal 6 al 8 Novembre 2014 ed al quale AISpA ha partecipato attivamente, anche con la presenza di 2 delegati.

 

delegato-20-paesi

Delegati dei 20 paesi all’11° Meeting del Consiglio ASIF

Giovedì 6 novembre 2014

I delegati sono arrivati a Sofia e, dopo averli accolti all’aeroporto, li abbiamo accompagnati all’Hotel Ramada. Non erano previsti eventi formali/riunioni per quella giornata, quindi i delegati ed i loro accompagnatori/ospiti sono stati liberi di visitare la città, i negozi e rilassarsi dopo il volo. Per coloro che si sono recati in città, i luoghi da vedere sono stati: la Cattedrale Alexander Nevsky, il Parlamento e gli edifici governativi, la zona shopping con negozi, ristoranti e bar.

Cattedrale

La sera i delegati hanno cenato insieme e hanno avuto la possibilità di ricongiungersi con vecchi amici e conoscerne di nuovi.

Venerdì 7 Novembre 2014

Il Meeting del Consiglio è iniziato con l’indicazione dell’ordine del giorno da parte del Presidente Seoirse Smith, il quale ha dato il benvenuto ai delegati dei 20 paesi. Ha invitato inoltre Zhivko Yankov, Presidente dell’Associazione Bulgara Spondiloartrite, a salutare tutti e augurare un “buon meeting”. Seoirse ha quindi introdotto il Comitato Esecutivo ed ha invitato tutti i presenti a fare eventuali domande se qualcosa fosse risultato poco chiaro
durante il Meeting.

Accettazione del verbale del precedente Consiglio

Sono stati presentati il verbale ed il resoconto del 10° Meeting del Consiglio tenutosi a Izmir, Turchia (17-20 novembre 2011) e i documenti sono stati approvati all’unanimità.

 

Relazione del Presidente Seoirse Smith

Seoirse ha aperto il suo intervento comunicando la triste notizia della morte di Miloš Konrád, persona che ha ricoperto per lungo tempo un’importante carica nella sua associazione nella Repubblica Ceca. Egli aveva molti amici in ASIF e partecipava regolarmente ai Meeting del Consiglio.In seconda battuta, Seoirse ha ringraziato l’associazione di pazienti bulgara di Spondiloartrite per aver organizzato e per aver ospitato il Meeting.
Seoirse ha fatto il resoconto sulla campagna a tema “Tre anni” riferendosi ai suoi commenti durante l’ultimo Meeting del Consiglio e facendo notare che le slides erano le stesse del 2011. Questo perchè le priorità di ASIF sono sempre le stesse ma la sfida per sviluppare i suoi obiettivi è sempre in evoluzione. In questo resoconto ha anche sottolineato che parte del suo lavoro di questi anni è stato dare visibilità ad ASIF per raggiungere importanti risultati.

 

Relazione del Tesoriere René Bräm e di Seoirse Smith

La relazione del tesoriere ha specificato che il budget 2015 era disponibile su richiesta al segretario da parte dei membri.

 

Pausa stretching – Fisioterapista Margaret Lewington,
Australia.

pausa-streching

 

Approvazione dell’ingresso di nuovi membri ASIF:
Lituania, Paesi Bassi, Russia.

Dopo aver fornito alcune informazioni sulla domanda di iscrizione, ognuno dei nuovi membri ha presentato alcune slides.

 

Lituania

Ruta Grigiene, Consigliere Capo dell’Associazionelituanadi pazienti affetti dallamalattia diBechterew’Judesys’ ha presentato il suo paese. L’associazione è stata creata nel 2009 ed ha circa 150 membri. Le slides hanno evidenziato gli obbiettivi dell’associazione e alcune attività svolte come conferenze a tema e campi estivi.

Lituania

 

Paesi Bassi.

Danny van Krimpenha presentato la propria associazione denominata StichtingBechterew in Beweging (SBIB).
Era presente anche LeenSalij, Presidente della Fondazione: la Fondazione si è costituita nel 2004. Uno delle sue più importanti attività è l’organizzazione del torneo di pallavolo con un grande numero di partecipanti (38 squadre).

paesi-bassi

 

Russia

Il Presidente dell’Associazione russa malati di spondiloartrite Aleksei Sitalo, con l’ausilio della traduttrice Iuliia Zmeeva, ha parlato della sua associazione. L’associazione della federazione russa è stata fondata nel 2012 e nell’estate del 2014 ha presentato il primo forum in cui hanno partecipato più di 70 pazienti provenienti da 14 regioni della Russia.

russia

 

E’ stata votata ed approvata la mozione di ingresso in ASIF dei tre paesi.

 

Presentazione: Indagine sui pazienti e priorità di ricerca

A cura diDebbie Cook, Direttore esecutivo della societàNational AnkylosingSpondylitis Society (‘NASS’) del Regno Unito.

 

Indagine sui pazienti

Nella prima parte della sua presentazione Debbieha indicato le ragioni per le quali è stato effettuato il sondaggio: NASS ha 6.000 membri, 91 filiali che garantiscono esercizi di fisioterapia, un servizio telefonico di aiuto il quale ricevo oltre 4.000 chiamate l’anno quindi un buon collegamento con i pazienti. Ma nonostante tutto ciò, hanno voluto comprendere
meglio la gestione dei pazienti nel Regno Unito. Inoltre attuare una campagna di sensibilizzazione attraverso I mass-media e mozioni in Parlamento.

Nass

1.630 pazienti hanno completato l’indagine: la prima domanda era riferita al loro dolore quotidiano. Su una scala da 1 a 10 gli intervistati hanno risposto che era 5,41 e che la loro fatica quotidiana 6. La maggior parte del dolore è stato sperimentato nella parte bassa della colonna vertebrale(80%), della colonna vertebrale superiore (74,5%), fianchi(44,6%) e le spalle(42.8%). Meno della metà dei pazienti ha ritenuto di aver ricevuto tutte le informazioni necessarie circa la loro malattia dal loro team di reumatologia.

Nel corso degli ultimi 12 mesi, il 60% dei pazienti ha effettuato sedute di fisioterapia. Quando si è affrontato l’argomento dell’impatto della spondilite anchilosante sulla vita lavorativa, il 53%dei pazienti ha indicato che lavora a tempo pieno o part-time, il 29% si è licenziato, ma il 14,7% non è stato in grado di lavorare a causa della propria salute. Oltre il 77% dei pazienti ha riferito che la spondilite anchilosante ha avuto un effetto negativo sulla
loro vita lavorativa.

Debbie ha terminato questa parte della sua presentazione coni messaggi chiave della campagna tratte dall’indagine e ha parlato anche del lancio di una campagna parlamentare”AS è così” .

Priorità di ricerca nella Spondilite Anchilosante

Nella seconda parte della sua presentazione Debbieha fatto il resoconto delle 150 risposte alle domande in merito alle priorità di ricerca. I risultati sono stati elaborati e presentati in un workshop tenutosi presso l’Università di Lancaster.L’workshop ha individuato 39 priorità di ricerca che sono state divise in 5 categorie: la gestione della spondilite, la salute psicologica e il benessere; filosofia di vita; gestione clinica medica della spondilite e l’esercizio fisico, l’attività e lo sport.

Agli intervistati è stato chiesto di valutare le priorità su una scala 1-5 e quale priorità di quella categoria avrebbero voluto vedere sviluppata. Infine, è stato chiesto su quale delle cinque categorie avrebbero voluto venissero effettuate ulteriori ricerche..
Erano presenti 711 persone che hanno risposto al sondaggio, di cui 95 erano pazienti affetti dalla malattia , il 3% era un amico o un familiare di una persona con spondilite e il 2% erano professionisti della salute. Le prime due categorie che sono state indicati come necessarie di maggior ricerca sono state la gestione personale della malattia (39%) e la gestione medica della malattia (33%) .

Dal sondaggio sono emerse 5 priorità di ricerca: sviluppare una maggiore comprensione della malattia – valutare differenti modi a cui approcciarsi alla malattia (tipologia di medico curante) – sviluppare una miglior conoscenza della fatica dei pazienti affetti dalla spondilite di gestire la propria malattia -fornire una migliore comprensione del tipo di esercizio necessario a seconda dell’età e della gravità della malattia e sviluppare un programma di auto-gestione per aiutare le persone a gestire la loro nel modo più efficace la malattia.

Debbie ha concluso la sua presentazione sottolineando quali azioni stanno intraprendendo per rispettare le priorità della ricerca.

Conferenza stampa

L’associazione che ha organizzato il Meeting ha indetto una conferenza stampa che è stata registrata dai media.Seoirse ha introdotto se stesso in qualità di Presidente dell’associazione di spondiloartrite dell’Irlanda. Ha spiegato un po’ di storia di ASIF, i suoi scopi ed obbiettivi, attività e partnerships.

Discussione preliminare all’ workshop

Seoirse e Hedley Hamilton hanno delineato lo scopo dei workshop alla luce del piano strategico di ASIF e di come gli argomenti del workshop avrebbero potuto aiutare a determinare il piano di lavoro per gli workshops dei prossimi anni.

Workshops

I delegati sono stati divisi in quattro gruppi in diverse parti della stanza per i quattro argomenti del workshop. Ogni 30 minuti il facilitatore per ogni workshop si è spostato nel gruppo successivo in modo che nel corso del pomeriggio ogni gruppo ha discusso ogni argomento.
Gli argomenti trattati sono stati:

  1. Qual è il ruolo di ASIF; come possiamo crescere e renderlo più rilevante?

  2. Consigli regionali

  3. Come si può promuovere la Giornata Mondiale per la Spondiloartrite?

  4. Biosimilari: tutto ciò che i pazienti devono sapere.

I risultati del workshop n. 1 e 3 saranno oggetto di ulteriori discussioni da parte del Comitato esecutivo e inseriti nel Piano Strategico ASIF.

Per quanto riguarda i Consigli regionali di ASIF, alcuni hanno ritenuto che il loro scopo è di costruire una comunità di malati di spondiloartrite e assisterli tramite le loro associazioni, altri hanno ritenuto che sia meglio un unico forumcon le loro associazioni di fatto, ma l’idea prevalente e generale era che è meglio avere un unico forum, ovvero le Riunioni di Consiglio come quella in corso, dove argomenti di comune interesse possono essere discussi e affrontati.

I risultati dell’workshop sui biosimilari sono stati che vi è la necessità di ulteriori informazioni su entrambi i farmaci biologici e biosimilari in relazione anche al contesto normativo. ASIF dovrebbe fornire informazioni specifiche ai suoi pazienti.

Sono stati effettuati esercizi di stretching e pausa caffè nel pomeriggio.

Sabato 8 Novembre 2014

Elezioni del Comitato Esecutivo ASIF

Sono state indette le elezioni per il Comitato Esecutivo in vista delle dimissioni di Debbie Cook e René Bräm che sono stati ringraziati per i servizi prestati e sono stati evidenziate tre cariche che devono essere occupate.

Si è proceduto alla votazione per la rielezione di:
Seoirse Smith (Presidente, Irlanda)
Hedley Hamilton (Vice-Presidente, Regno Unito)
Michael Mallinson (Segretario, Canada)
Dr. TuncayDuruöz (Turchia)
I nominativi per i posti vacanti sono stati:
Ruta Grigiene (Lituania)
RajMahapatra (Regno Unito)
AndriPhoka (Cipro)
ZhivkoYankov (Bulgaria)

I nominati per i posti vacanti sono stati invitati a parlare per un minutoper farsi conoscere dai delegati.AndriPhokanon era presente al Meeting.

Sono state approvate tutte le nomine di coloro che si sono candidati per la rielezione, allo stesso modo, sono stati eletti, per il Comitato esecutivo: Ruta Grigiene, Raj Mohapatrae Zhivko Yankov.

Si è fatto osservare chela posizione di Tesoriere è rimasta scoperta dopo questa elezione. Il Comitato Esecutivo effettuerà una ricerca di un candidato adatto per essere nominato poi fino alla prossima riunione del Consiglio.

nuovo-comitato-esecutivo

Il nuovo comitato esecutivo. Da sinistra: Dr. TuncayDuruöz (Turchia), ZhivkoYankov (Bulgaria) , RajMahapatra(Regno Unito), Ruta Grigiene (Lituania), Seoirse Smith (Irlanda), Michael Mallinson (Canada), Hedley Hamilton (Regno Unito)

Presentazione: biosimilari nelle malattie reumatiche. La scienza che sta dietro ad essi e il loro posto nella pratica medica.

Relatore: Prof. Peter Taylor, , Cattedra di Scienze muscoloscheletriche presso l’Università di Oxford (Dipartimento Nuffield di Ortopedia, Reumatologia e delle Scienze muscoloscheletriche )

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Il professor Taylor ha esposto un interessante discorso sui biosimilari. Sfortunatamente, essendo in corso contenzioni e problemi sui biosimilari, il professor Taylor ha preferito non mostrare alcun video ma illustrare un breve rapporto scritto.

Alla sua presentazione è seguita una pausa caffè. Molti delegati hanno fatto notare di quanto siano state proficue queste pause e che sono da considerarsi attività di lavoro: è da tenere presenti nei prossimi Meeting.

Presentazione di NASS, ASIF e Social media (a cura di Debbie Cook, direttore
esecutivo NASS)

Debbie ha parlato soprattutto di Twitter anche se che la maggior parte delle persone conoscono di più Facebook. Una volta diventata direttore esecutivo di NASS, Debbie ha iniziato coinvolgere le persone attraverso i social media, perché tutti, giovani e anziani, li utilizzano. Con i social media è possibile raggiungere, coinvolgere e collegare rapidamente le persone tra loro. Debbie ha dimostrato questo in quanto lei stessa ha usato Twitter per indirizzare gli utenti verso il sito NASS e, di conseguenza, le visite al sito web sono aumentati drasticamente negli ultimi tre anni.

Debbie ha istruito i presenti su come usare Twitter con la creazione di un account, seguendo gli altri, ri-tweeting e l’utilizzo di hashtag (#).

Debbie ha creato ed illustrato l’account Twitter: ‘ASIntFed’.

ASIF ha anche aperto un sito: ‘ASIF-spondilite anchilosante Federazione Internazionale’.
Ha chiesto di metter“mi piace”

Proposta di date per il prossimo Meeting.

Seoirse ha aperto la discussione sulla località e sulla data nei quali svolgere il prossimo Meeting del Consiglio. Ha chiesto agli stati membri di esprimere il loro interesse a farlo e si è offerta la Russia indicando Mosca o San Pietroburgo. Egli invierà le linee guida per l’organizzazione del meeting.

Commenti finali

In chiusura, Seoirse ha ringraziato Zhivko e l’associazione bulgara per l’ospitalità data ed ha sperato che i delegati abbiamo avuto un riscontro positivo da questo meeting.

Zhivko, ha accettato i ringraziamenti ed ha detto che si è divertito ad organizzare questo meeting e che invita i paesi a considerare la possibilità di ospitare i futuri meeting. Inoltre ha detto che l’associazione bulgara di pazienti è disponibile ad accettare anche pazienti provenienti da altri paesi.

Il suo discorso ha concluso l’11° meeting del Consiglio.

Programma sociale: visita al Monastero di Rila

Dopo pranzo e una foto di gruppo, tutti i delegati hanno raggiunto in bus uno dei luoghi più visitati della Bulgaria, il Monastero di Rila, a circa 120 chilometri a sud di Sofia. Il bus ha dato la possibilità ai delegati di vedere alcune zone rurali della Bulgaria, città e villaggi. Il Monastero è situato nella valle del fiume Rilska nei monti Rila. I delegati sono rimasti estasiati dal magnifico scenario visibile dalla strada e della vallata.

Le guide hanno descritto la storia del magnifico Monastero.

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Monastero di Rila

 

Programma sociale: cena

Prima del rientro dei delegati a Sofia, ognuno ha avuto un breve momento per rinfrescarsi prima di raggiungere il popolare ristorante Watermill dove la serata è stata allietata da gruppi di musica, balli e tradizionale danza sul fuoco.

cena-finale

 

 

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